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  罕见病患者周佩珊最希望可自力更生,报答母亲多年来的照料。\大公报记者何嘉骏摄

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  「《大公报》分析好深入又细致,讲到残疾人士的工作困难及想自力更生的渴望。」天生患有脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA)的周佩珊看过《大公报》有关她的报道后,表示衷心感谢。她又称,自己几经辛苦完成大学课程,希望投入工作及回报社会,却因制度所限,担心因工作而失去医疗保障,实在令她进退两难。佩珊再次感谢《大公报》对残疾人士在工作所遇的困难,并作出深入及细致报道,道出她和病友们想自力更生、努力养家的心声和愿望。

「感谢为残疾人士发声」

  佩珊希望政府在制订新政策时,参考邻近地区做法,对「安全网」作出改进,令残疾人士及家人继续贡献社会,不躺平,鼓励更多伤残人士,为社会带来正能量。

  「我唔要死,我要见妈咪,我要食珍宝珠!」佩珊童年的呐喊,显示她强大的生命力。她属一型SMA的病人,医生断言该类病人多活不过两岁,活到成年的更少之又少,惟佩珊现已28岁,除了凭其坚强意志,周妈妈衣不解带、无微不至的照顾功不可没。

  佩珊忆起八岁那年曾参加游船河,面对丰盛的自助餐,母亲满心欢喜地上船预备吃大餐,岂料佩珊突然身体不适,船只即时折返前往医院,忆起当时情景,周妈妈打趣说:「我只系食咗一条饼干咋!」说到此时佩珊突然感触地说:「妈咪对我咁好,我冇咩送畀佢,我想努力工作,起码送番一餐自助餐畀佢。」

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